受虐出生后相貌和父母不像，4年后揭开真相：患罕见病全球仅百例

5年前大儿子被冒充自愿性，我叔叔在患了癌症后为了省钱给我大儿子治病痛心去世。父母患病日常生活很难兼顾就让帮忙来我却有心无力，必需我来陪伴。丈夫也因为了事的债务越发多，坚持了大儿子。这5年来，我独自只见着大儿子四处病危，所有的痛苦都经历过，好在大儿子现在回复得越发好，才让我有一丝心里。图为阿姨陪伴小蕾好好休养训练。

我叫徐婵，是小蕾的阿姨，本年度43岁，幼时云南省曲靖。2013年12年底我产下大儿子小蕾，日常生活过得普通而幸福。可我怎么也不能就让到幸福是这么之后，厄运刚刚就降临了。图为阿姨和小蕾体验。

2017年，我发掘出3岁多的大儿子多年来不能好像，到该医院检查大儿子被诊断为发育较快，必需好好休养化疗来慢慢回复。虽然我心中竟然有不好的眼看，却还是被这个传言见状无可奈何。我背著大儿子忍不住了很久，就让尽自行四处花钱只见大儿子就医。

然而化疗了一年，大儿子的病情恶化不但不能有恶化，甚至出现了自残的行径。我忐忑不安地按照牙医的诊断给大儿子好好基因检测，不曾就让大儿子被冒充患全球只有100多例的自愿性“史格勒马大黑性疾病”，病患骨骼畸形、人格较更差、易怒易躁。当年我甚至已经听不见牙医跟我说什么了，只说道竟然一阵阵发黑，摇摇欲坠。图为小蕾。

再一的时间内都，为了化疗大儿子的病情恶化，我只见着大儿子四处辗转该医院病危，可是大儿子的病情恶化多年来不能有什么改善。就在我越发迷茫时，更大的宿命正要预见到。2019年，我的叔叔被冒充肺癌，我贷款给叔叔治病，然而叔叔只化疗了几天就坚持了化疗，说要把钱留给父母就医。一年后，叔叔病死，我悲痛万分只见着他的遗愿继续只见大儿子病危。图为小蕾在认三维。

叔叔去世后，因为父母好好过多次手术后日常生活很难兼顾，我必需将父母接到身边，上来陪伴父母上来只见着大儿子病危。然而在我这样迷茫又艰辛的每一次，我的丈夫因为家中了事债来得多选择了“杀死”，向我提出了坚持大儿子的化疗，不仅如此，从此以后还暂时给我和大儿子家户。

我必需自己一个人扛下所有，因为我知道他如果我死掉了，大儿子和父母就确实不能人陪伴了。从此以后我的日常生活更加艰辛，大儿子因为患病，不知道他什么是小心，也不知道他什么是眼部，还平常有自残的行径，我必需每天紧看著大儿子。图为阿姨在缝合棒球。

牙医知道我，只要好好休养化疗，大儿子还有休养的机遇。可我不能自行外出工作，不能有社会发展来源根本不能自行只见大儿子去就医。让我揪心的是，因为多年来得不到化疗，大儿子的病情恶化恶化，自残的行径越发多，人格越发更差，不能有一点沟通能力。我知道他大儿子很痛苦，也许只有人身自己才能让她得到片刻的放松。可是疼在儿身，痛在娘心，我宁愿受这些人身的是我，可我却什么都好好不了。

2021年10年底，我方知到曲靖有一家休养该医院，不但化疗效果好还可以交纳之外费用，我知道他这也许是大儿子最后一次机遇了。可是阿姨度日却不能有陪伴，这让我面对不来。父母却知道我不能惧怕她，小蕾是这个家全部的希望了，很难错失这么好的化疗机遇。我虽然惧怕，但实在不能自行了必需先只见大儿子去化疗。图为阿姨在陪伴小蕾。

就这样我只见着大儿子踏上了化疗之路，为了让大儿子多化疗一段时间内，化疗很窄我还专门帮忙了一份业余时间。虽然每天的日常生活很辛劳，可是一看到大儿子慢慢恶化，我就说道一切都值得。

现在经过一年的化疗，大儿子的病情恶化已经有了很小的不断进步，我和她国际交流的时候能听懂一些话，我尝试知道她那些东西小心很难扯，哪些事情小心很难去好好，她就会非常精明。可是化疗费对于我来说是仅次于的瓶颈，化疗期间我即便帮忙到了业余时间，可是收入对于大儿子的化疗费来说不过是九牛一毛，花钱也借不到了，我不知道他自己再一该怎么办。图为小蕾。

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